Enfant handicapé? Vraiment?

Mon bébé surprise, mon troisième enfant, a décidé de naître quatre semaines avant la date prévue, commençant ainsi sa vie avec quelques problèmes de santé. Ce n’était que le commencement…

Mon si petit bébé est maintenant un grand garçon de quatre ans avec sa personnalité bien à lui et son tempérament qui sort de l’ordinaire.   

Depuis qu’il est né, se sont enchaînés les rendez-vous médicaux pour trouver quels bobos avait ce  petit être humain si souriant et si attachant. Pédiatre, nutritionniste, immunologue, cardiologue,  gastro-entérologue, rhumatologue, orthophoniste et ergothérapeute ont été nécessaires pour enfin commencer à poser des diagnostics après de longs mois, de longues semaines et de longues nuits à l’entendre se plaindre de douleur.   

Mon beau et grand garçon est atteint d’une gastro-parésie, d’une possible maladie de Crohn (à  confirmer vers dix ans), d’un déficit immunitaire, d’une hyperplasie et pour couronner le tout, il a un  trouble de modulation sensorielle. Un trouble de quoi?, vous dites… De modulation sensorielle… t’sais quand tu n’es pas capable de contrôler tes émotions à travers tes différents sens. T’sais quand ton enfant se cache, car il n’aime pas le bruit de la tondeuse, t’sais quand l’écran de la télé est trop fort pour lui, t’sais quand tu ne peux pas aller dans le rayon des poissons et des viandes à l’épicerie parce qu’il vomit. T’sais quand il veut juste mettre des bas Osh Kosh et des Crocs, t’sais  quand il court partout et qu’il est toujours pressé même s’il risque de se casser les deux jambes… ouf  étourdissant! 

Mon fils n’arrive pas à gérer ses sensations et il les accumule pendant toute la journée, ce qui  provoque beaucoup de crises le soir. Donc, ergothérapie chaque semaine pour arriver à lui faire comprendre que son moteur va beaucoup trop vite et qu’il existe plein de trucs pour arriver à être  fonctionnel et à se gérer durant la journée.   

Étant dans le domaine de l’éducation, je sais que mon fils aura une cote à l’école et qu’il bénéficiera de l’aide d’une éducatrice spécialisée environ huit heures par semaine. J’ai donc proposé à ses éducatrices au CPE la même aide. Elles sont naturellement en accord, si c’est pour aider mon petit pou! 

Alors, l’ergo a sorti LA feuille, t’sais la feuille du gouvernement pour demander une subvention dans la garderie pour que Ti Pou ait de l’aide. Demande de subvention pour enfant handicapé dans un CPE : voilà le nom de CETTE feuille. Handicapé? Heu… mon fils n’est pas handicapé. C’est un enfant avec des besoins particuliers.

Nous sommes en 2018… réveillez-vous messieurs et mesdames qui ont réfléchi longtemps à ce titre… C’est tellement aberrant… tellement décevant et tellement triste! Après avoir signé LA feuille, je suis revenue à la maison en vidant toutes les larmes de mon corps…       

 

Karine et Benjamin 



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