La maladie de Crohn, c’est quoi?

Le 19 mai, c’était la journée mondiale de la maladie de Crohn. Une maladie peu connue de certains, mais qui en affecte pourtant plusieurs. Je crois qu’aujourd’hui, il est important qu’on en parle afin que de plus en plus de gens soient informés sur la maladie. Mon expérience vous permettra peut-être de comprendre ce que ressentent les gens atteints du Crohn.

Pour vous mettre en contexte, j’ai été diagnostiquée comme ayant la maladie à l’âge de huit ans. En temps normal, les gens développent la maladie autour de la vingtaine, mais il existe des cas particuliers, comme le mien.

Lorsqu’on me demande en quoi consiste la maladie, je réponds souvent de la manière la plus brève : « C’est une maladie inflammatoire de l’intestin. C’est comme des petits ulcères de la bouche jusqu’au rectum et c’est une maladie chronique. » Au fond de moi, je sais que c’est tellement plus que cela. J’ai envie de leur dire que c’est plus que physique, c’est mental. C’est faire des choix constamment sans savoir s’ils sont bons ou mauvais. On ne sait jamais ce qui va se passer. Si ça va bien aller. C’est se demander constamment « pourquoi moi ? » C’est devoir accepter le fait qu’on n’aura jamais une vie normale. Qu’on devra constamment se justifier, se priver, s’accepter. Pourtant, j’ai toujours cette petite voix dans ma tête qui me répète « Dis‑toi que certains vivent pire » et je me rends compte qu’en fait, je suis peut-être chanceuse.

Cette maladie change complètement notre mode de vie. On ne peut pas manger n’importe quel aliment et on passe énormément de temps à la salle de bain. Pourtant, selon moi, ce qui est le plus difficile, c’est la façon dont on doit traiter la maladie. Par exemple, la médication. Au début, ce sont de simples pilules. Tranquillement, elles se transforment en injections, puis en opérations. En vain, le processus recommence.

On me dit souvent qu’une fois qu’on a accepté de vivre avec cette maladie, ça va mieux. On vit mieux. J’ai souvent essayé. Après huit ans, j’ai souvent cru l’avoir accepté, mais j’ai réalisé que je la supportais uniquement lorsque ça allait bien. Lorsque tout était sous contrôle. Malheureusement, c’est difficile de conserver cette stabilité, de la maintenir. En fait, c’est comme monter une colline. Au début, c’est difficile. Ça demande des efforts. Une fois qu’on arrive au sommet, on est soulagé. Tout va bien. On se repose. Pourtant, on le sait qu’un jour ou l’autre, on devra redescendre.

C’est exactement la même chose pour la maladie de Crohn. Une fois qu’on est au sommet, on est heureux et on accepte qu’elle nous habite. Malheureusement, quelques mois, quelques années plus tard, on recommence à zéro, là où ça fait mal. Je ne sais pas si un jour, je finirai par l’accepter. Accepter qu’on se partage le même corps, qu’elle habite mon esprit et mes pensées. Pour l’instant, j’essaie et c’est ce qu’il y a de mieux à faire. Il faut simplement laisser le temps faire les choses.

On parle beaucoup de cette maladie de façon négative, mais comme toute chose, elle apporte aussi un peu de positif. Le fait que j’ai eu le diagnostic à huit ans m’a permis de comprendre un tas de choses beaucoup plus rapidement. Tout d’abord, le fait d’accepter la différence. Quand on parle de différence, on pense le plus souvent aux particularités physiques, celles que l’on peut voir. Mais il existe aussi la différence invisible, comme j’aime bien la surnommer. Je me sentais différente en raison de ma maladie. Les gens ne le voyaient pas, mais moi je le sentais. Je crois que cette expérience m’a permis de comprendre un petit peu plus comment les gens différents se sentent et ainsi, les accepter plus facilement. Je me souviens que, du haut de mes huit ans, j’admirais tant ces personnes différentes et aujourd’hui, c’est toujours la même chose. Autrement dit, je serai éternellement reconnaissante d’avoir eu cette prise de conscience si jeune puisque ça n’a pas de prix.

En conclusion, la maladie de Crohn vient avec son lot de difficultés, comme n’importe quel problème de santé. J’ai espoir qu’un jour, on trouvera une solution afin que les générations à venir ne souffrent pas. Afin qu’elles puissent vivre une vie normale, comme tant de gens souhaiteraient. Il faut donc garder à l’esprit que la santé, c’est le plus beau cadeau que la vie puisse nous offrir.

Juliette Roy



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